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Oct 16, 2023

休暇後に脳内で増殖する黒カビ

Sono andato in vacanza. Sono tornato a casa con un misterioso batterio nel cervello.

休暇に行きました。 1911 年に発見されて以来、世界中で約 120 例しか確認されていない非常に稀な、謎の菌が脳に存在した状態で帰宅しました。

BuzzFeed 寄稿者

ロードアイランド州プロビデンスの自宅にいるタイソン・ボッテナス

「正直、あなたが生きているなんて信じられません」私の医師の一人が数か月前に私にこう言いました。 「それは本当に意味がありません。」

過去 4 年間、数え切れないほど同じように、私はマサチューセッツ総合病院の感染症棟の診察室で婚約者と一緒に座っていました。 私の脳内の有毒な黒カビがいかに予想を裏切って医師たちを困惑させているかを再び聞いていました。

私は10回の脳手術、5回の脊椎穿刺、そして脳室と腹部を接続するために埋め込まれた2セットのサイボーグのようなチューブを使って、この真菌感染症と闘ってきました。 私は脳卒中を患い、それに伴う重度の障害により、歩き方、話し方、読み方を学び直す必要がありました。 これらの処置のどれも、私の脳の中のカビを取り除くことはできませんでした。 でも、私はまだ生きています。

「抗真菌薬は血液脳関門を一度も通過していないようです。つまり、あなたは免疫系だけを使って、自分自身でこの病気と戦っていることになります」と私の感染症専門医は言いました。 「最後の手術後に脳脊髄液を検査しましたが、薬物の証拠はまったく見つかりませんでした。」

私は半分興奮し、半分しびれを感じながら、彼女がどのように薬を変更して新しいものを試すかについて説明するのを聞きました。 これは朗報でした。なぜなら、この真菌が私を殺すつもりだったとしても、最大 70% の被害者がそうしているように、おそらくすでに死んでいるはずだからです。 これは悪いニュースでした。なぜなら、私はまったく効果のない薬を約 3 年間服用し続けたことになるからです。

この薬が通過しなければならない障壁、つまり血液と脳の間にある半透性の細胞壁が真菌の通過を許していたが、今では真菌が過剰に働き、必要な薬を締め出している。 菌類界と人間の脳という最も謎に満ちた二つの生き物の交差点に位置するこの混沌とし​​た苦しみを、新薬がついに突き抜けて私から取り除いてくれることを願うばかりだ。

正常を取り戻す旅は困難を伴いましたが、不確実性を受け入れる方法を私に教えてくれました。 私の将来は依然として不透明で、真菌であるクラドフィアロフォラ・バンティアナそのものと同じくらい、柔らかくくすんだ灰褐色です。

ボッテナス、2017 年 10 月、ロードアイランド州ニューポート

2018年の冬に 、人生は良かったです。私は 31 歳で、ロードアイランド州ニューポートの全長 80 フィートのスクーナー船の船長で、パートナーのリザと婚約したばかりで、できる限り彼女と一緒に自転車に乗っていました。 婚約を祝うために、私たちはコスタリカへバイクパッキング旅行に行くことにしました。 ニコヤ半島は、国の太平洋岸に位置し、地球上で最も緑豊かな場所の 1 つと考えられています。 私たちの計画は、1 日 20 ～ 30 マイルを自転車で移動し、9 ～ 10 晩ビーチで寝て過ごすというものでした。 私たちは大晦日に着陸し、近所の花火が頭上で打ち上がる中、ホステルの中庭でテントを張って夜を過ごしました。

旅行の最初の数日間は美しく、食事も素晴らしかったです。私たちは新鮮な魚をご飯の上に乗せて食べ、フルーツのスムージーですべてを洗い流しました。 私たちはほぼ全面的に国道 160 号線を走りました。国道 160 号線は、砂埃で世界的に有名な半島の南海岸に沿った未舗装の砂利道です。 私たちは首にバンダナを巻き、車やトラック、バイクが通るたびに口にバンダナを巻き上げていました。

3日目はビーチライドが長く続いたので、タイヤの空気を少し抜きました。 その後でこぼこ道に戻ったとき、私はわざわざ空気を入れる必要はありませんでした。 緩い砂利道を下り始めたとき、後輪が下から滑り落ちて自転車から投げ出され、腕と肘をかなりひどく擦りむいてしまいました。 夜が近づいてきたので、私たちは海岸でキャンプをし、傷口についた砂利や土を洗い流しました。 できる限り包帯を巻いてテントの中で寝ました。

翌朝、私たちはウォークインクリニックを見つけ、リネットという名の看護師が次の1時間かけて私の肘から残骸を拾い出しました。 彼女は、私のような事故がニコヤ半島では毎日起こっていることを教えてくれました。 毎日何千人もの人々がモペット、ダートバイク、ATV、オートバイでこれらの道路を通勤しています。 彼女は私の腕から小さな小石を正確かつ専門知識を持って取り除き、私たちを送り出しました。 私の肘は感染症もなく順調に治りましたが、それがなければ完璧な冒険の小さな寄り道でした。

2018年3月に撮影されたボテヌスの脳の最初のMRI。「それは私の脳の中央に輪状に強調された病変を示し、私の主治医にそこで何か深刻なことが起こっていることを知らせました。」

数週間ロードアイランドの生々しい冬に家に帰った後、私は奇妙な症状に気づき始めました。 頻繁に激しい頭痛に悩まされ、顔の筋肉に麻痺が起こり、まっすぐに笑うことが困難になりました。 私はかかりつけ医に会いに行きましたが、彼は私の症状に困惑していたので、MRI検査を指示しました。 翌日、彼は私に電話をかけてきて、話さなければならない「いくつかのこと」があると言いました。 彼のオフィスで MRI を撮ったところ、私の頭の中に 2 つの病変が並んでいて、運命の 2 つの小さな黒い円が示されました。

"癌？" 私は尋ねた。

「分かりません」と彼は重々しく答えた。

その間も、頭痛は続いていました。 私はアドヴィルを乱用し、できる限りの安らぎを求めて熱いシャワーを浴びていました。 私の症状が何を表すかについてはさまざまな理論がありました。 前年にリザと私はメキシコで同様の自転車旅行に出かけていたため、私が嚢胞虫症、つまり加熱不十分な豚肉から条虫の幼虫が脳に侵入する病気ではないかと言われました。 それが誤りであることが証明された後、私はライム病、結核、HIV、およびさまざまな種類の脳腫瘍の検査を受けました。 その春、私は脳生検を2回受けましたが、外科医は決定的なものを何も見つけることができませんでした。

その夏の半ばに、私はあまりの痛みに他の人の人生に責任を負わなければならない環境で働くことができなくなったため、船長の仕事を辞めました。 代わりに、非営利団体から仕事を確保しました。 机の後ろに座っているときは、混雑した港を大きな帆船で航行しようとしているときよりも、机の後ろに座っているときのほうが、謎の痛みを隠すのがはるかに簡単です。 おそらくまったく仕事をすべきではなかったのですが、これらの痛みは神秘的ではあるものの一時的なものであると多かれ少なかれ確信していました。 彼らは立ち去ってしまうだろう。

この仕事は経済的に安定していましたが、私は恐怖と不安に駆られていました。 私の何が間違っていたのでしょうか？ 痛みが消えるのを待つ間、私はペマ・チョードロンのような仏教教師の本を読んで慰められるようになりました。彼はかつてこう書いています、「私たちが変化に抵抗するとき、それは苦しみと呼ばれます。しかし、完全に手放すことができ、変化に抵抗する必要がなくなるときです。」それを悟りというのだ。」

私の人生は1年も経たないうちに大きく変わりました。 私のセーリング人生は唐突に終わった。 二度と海外旅行に行けるかどうか分かりませんでした。 以前は強くて自信に満ちた自転車乗りでしたが、今では理由もなく頻繁に転倒してしまいました。 どうやら私は他のすべてのこととともにバランスを失ったようでした。

左: 2018年以来、タイソンは10回の脳手術を受けたが、そのほとんどは感染症による過剰な脳脊髄液の蓄積による圧力を軽減するためだった。 右: 2021 年 8 月、マサチューセッツ総合病院のボッテナス。

8か月後最初の症状が出たとき、私は 3 回目の脳生検のためにマサチューセッツ総合病院に行き、最終的に担当の脳神経外科医が診察をしてくれました。 彼女は手術室からリザに電話し、肉眼で文字通り黒い菌が見えたと言いました。彼女が見つけようと決意していた癌とは程遠いものでした。

サンプルはテキサスの研究室に送られ、クラドフィアロフォラ・バンティアナと呼ばれる非常に珍しい熱帯真菌（メラニンが濃い色を与えるため「黒カビ」とも呼ばれる）に感染していることが確認されました。 人間に脳膿瘍を引き起こすことが知られていますが、非常にまれであるため、1911 年の発見以来、世界中で確認された症例はわずか約 120 例で、そのうちの約半数がインドです。 多くの症例報告では、長く困難な診断プロセスがどのように不良転帰（死亡）を引き起こすかを説明しています。 感染者全体のうち、約半数は免疫不全の患者で見つかり、臓器移植を受けた患者もおり、HIV感染者も1名いたが、残りの半分は私のような完全に健康な免疫システムを持った患者であった。 コスタリカは熱帯の国であり、常に粉塵を吸い込んでいることと、事故後の怪我のせいで、医師も私もこれが原因であるとほぼ確信していました。

科学文献によると、「脳黒カビ膿瘍からの長期生存は、完全な外科的切除が可能であった場合にのみ報告されている。」 脳神経外科医は、真菌が重要な脳領域に近すぎるため、私の場合は切除を除外しました。そのため、私の医師チームは代わりに、真菌を攻撃するための経口抗真菌薬と、脳内の巨大な腫れと体液の蓄積を制御するためのステロイドの組み合わせを処方しました。それが引き起こす脳。

通常、真菌が通過した血液脳関門は、体内を循環する病原体から脳を保護します。 その結果、血液由来の感染症が脳内に定着するのを目にすることはあまりありません。 バリアに加えて、私たちの脳は自然に生成される脳脊髄液 (CSF) と呼ばれる物質を浴びています。 ほとんどの人にとって、過剰な CSF (脳のすべての心室で生成される無色の液体) は体に再吸収されます。 しかし私の場合、真菌と瘢痕組織のせいでこれがあまり効果的に起こらず、CSFが集まり、頭痛、倦怠感、発熱、その他の神経症状を引き起こします。

この感染症は非常にまれで、症例報告も非常に少ないため、医師が私の治療に参考にすることができるデータや「戦略書」があまりありません。 診断の不確実性を理解するために、私は黒カビについてできる限り多くの時間をかけて読みました。 まるでなぜ私にこんなことが起こったのかを教えてくれる科学者を探しているかのようです。 私は世界を探索するべきであり、どの機械がどんな音を出しているのかを調べようとして病院に横たわっているのではありません。 私は、自分の病気に関する世に出ている乏しい情報を読むことに夢中になっていたため、婚約者のリザが、それは良いことよりも害を及ぼすことのほうが多く、私の質問に対する答えが見つからないだけだと言って、最終的にはやめるよう私に懇願しました。

確定診断は保留すべきものであり、医師たちは数か月にわたる混乱の末に初めて確信を持って知った。 しかし、それは誰も答えられない疑問も引き起こしました。 どうやって脳に菌が入ったのでしょうか？ 国道160号線で埃を吸い込んだのか、腕の傷の土から入ったのか、それとも気付かない侵入から侵入したのか。 いつか取り出せるでしょうか？ この物語はどのように終わるのでしょうか？

ロードアイランド州プロビデンスの自宅のボッテナス

最初から , 私の医師は、頭痛と圧力を制御するために一般的に処方されるステロイド、デキサメタゾンを私に投与しました。 ステロイドは、私が経験していた炎症症状を制御するのに驚くほど優れていますが、同時に、長期使用すると、骨密度の低下、気分の変動、副腎機能不全、免疫抑制などの多くの悪影響をもたらします。 私の医者はこれを治療の「大ハンマー」と呼び、私をこれらの薬から引き離すためにできる限りのことを試みました。 そのたびに、数週間ステロイドを減量した後、私は再び病院に行き、絶望的な病状に陥っていました。

パンデミックが始まったとき、私は免疫抑制に本当に恐怖を感じました。 私の免疫システムが正常に機能していない場合、新型コロナウイルス感染症に罹患してもどうやって生き残るでしょうか? 私はこれらの薬をどのくらいの期間服用していましたか? 現代医学に対する私の信頼はかつてないほど低くなっていました。 コロナへの恐怖から、ステロイドなしでもリハビリは続けられると思い、誰にも相談せずステロイドの使用を中止することにしました。 私はこの決断を、燃え盛る建物の中に取り残された人が下すであろう決断、つまり下の通りに飛び降りるか、それとも炎に焼かれるか、という決断と同じだと考えています。 どちらもかなりひどい選択ですが、私は医療を受けたり受けたりする生活にうんざりしていました。 自分の人生を自分の手で受け止めることで、私は根本的な主体性を感じました。「なぜもっと早くこれをしなかったのだろう?」 正直、これはうまくいくと信じていました。

2020年3月下旬、私は脳卒中を起こしました。 その日は、私の新しい現実の中で他の日と同じように始まりました。私の頭は割れたように感じました。 私のあらゆる動きに痛みの不協和音が伴った。

Strava は、私がその朝どういうわけかランニングに出かけたと教えてくれました。 しかし、その後事態は悪化しました。 頭の中のプレッシャーは強烈でした。 食べられなかった。 視界が真っ暗になってしまいました。 もちろん、これは悪いことだと気づくべきだったのですが、この感覚は一時的なものだと自分に言い聞かせていました。 午後になるとすっかり衰弱してしまい、アパートへの階段を上ることができなくなりました。 当時はわかりませんでしたが、一連の小さな脳卒中のうちの最初の発作を起こしていました。

リザが 911 に電話して、私をロードアイランド病院に連れて行ってくれました。 その後、私はマサチューセッツ州チャールズタウンのマサチューセッツ・ジェネラル、そしてスポールディング・リハビリテーション施設に転勤することになりました。 これらの施設はすべて、厳格な新型コロナウイルス感染症予防措置の下に置かれていました。 私は重度の視覚障害、音声障害、認知障害を抱えながら、1か月以上独房に入れられました。

脳卒中の影響で、私の視力は複視と視野の縮小によって大きな影響を受け、筆跡は幼児のものにまで低下し、話し方は太くて砂利になっていました。 後で医師から聞いたところによると、私の頭蓋骨内の圧力は、脳が通常受ける圧力の15倍だったそうです。 彼らはリザさんに、もし私が生き残ったら完全に目が見えなくなるだろうと告げましたが、数日後に私からメールを受け取ったとき、彼女は期待に胸を膨らませました。

ボッテヌスと婚約者のリザ

それはそうだったこの感染症と付き合ってもう 4 年弱です。すぐに「治る」とは期待していませんが、長生きするだろうとは思っています。

以前の薬が私の脳に一度も入っていなかったことを医師が理解したので、新しい薬が効くことを期待しています。 おそらく私の視力、声、細かい運動能力は最終的に戻るでしょう。

再び自転車に乗るために、リザと私はタンデム自転車を購入しました。 私が複視を矯正する手術を受けることができるまで、私たちは頻繁に一緒に車に乗りました。 私がこの菌に感染した本当の理由は決して分からないとしても、私の人生のこの章全体が自転車のタイヤの空気圧が足りなかったせいだと考えるのは嫌です。 それはもっと意味があるはずです。

もしかしたら短期記憶も戻るかもしれない。 よく、5 分前に何が起こったのか思い出せないと冗談を言う人がいますが、私にとってはそれが本当だとここで言いたいのです。脳卒中を起こして以来、書き留めなければ何も思い出せないのです。 病院では医師に「今年は何年ですか」とよく聞かれ、私は「2017年」と真剣に答えていました。 なぜ 2017 年なのか? カビが生える前だったと思います。 人生はかなり良かった。

このランダムな向神経性真菌を制御しようとして私が費やした時間は、治療法がありません。 私は30代前半を病院で検査結果が返って手続きが行われるのを待っている間に失いました。 私の家族と友人はここ数年、私を感情的、医学的、物流的、そして経済的に生き延びさせてくれました。 この感染症は私にとって大変でしたが、彼らにとってもそれなりに大変だったと思います。 愛する人が苦しんでいる姿を見たい人はいません。

私のような真菌感染症に苦しむ人々のためのサポートネットワークを作るべきだと人々は指摘しますが、悲しいことに、もし作ったらメンバーは私だけになってしまうでしょう。 時々、私はインターネットで見つけた人に自分の悩みについて連絡を取りますが、彼らは決して応答しません。 この病気の過程で、私は歩み続けるためのインスピレーションとなる多くの素晴らしい人々に出会ったと言いたいのですが、悲しいことに、私の病気で出会った人は皆、すでに亡くなっています。 この経験により、四方八方に突き出た何十億本の管で病院に閉じ込められているわけではない時のありがたみを学べたと言わなければ、私は怠慢になるだろう。 どちらかといえば、科学研究の最前線にいることがどのようなものかを学びました。 孤独な止まり木です。

大学院に進学することは手遅れになる前に達成したいと思っていたため、昨年9月に仕事を辞め、海洋学の修士号を取得するためにロードアイランド大学に入学することにしました。 私がそこで学位を取得してから 10 年以上が経っていたので、病状がより安定するのを待っている間、この機会を追求するのが理にかなっていると考えました。

私は最初の年を 3.7 GPA で終え、現在洋上風力発電に関する論文を書いています。 このプロジェクトに取り組むことは天の恵みでした。病院のテレビでひどい映画を見るよりも、現実世界に影響を与える可能性のあるプロジェクトに取り組むほうがはるかに満足です。 面白いのは、私の脳の変化です。以前は星を読んで海を渡っていましたが、今では自宅でトイレを見つけるのに苦労しています。 私は20ページの論文を瞬きすることなく書くことができますが、街を歩くのは困難です。

私は、幼いころに読んだ僧侶たちの言葉をよく思い出します。彼らは、固定されたものは何もなく、人生は常に流動的であることを教えようとしていました。 私は自分の将来の不確実性から逃れることはできませんが、誰もそれができません。 ただそれとともに生きることを学ばなければなりません。 医師が言ったように、これには何の意味もありませんが、そうする必要もないのです。 ●

BuzzFeed 寄稿者

タイソン・ボッテナス（[email protected]）までご連絡ください。

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